La fois où j'ai servi de cobaye : contraception

Des antécédents familiaux? Je ne sais pas trop. Des problèmes de santé? Pas vraiment. Vie sexuelle active? Certainement. Combien de partenaires durant les deux dernières années? Bah… Quelques-uns. Utilises-tu le condom? La plupart du temps.

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Laissez-moi vous parler de la fois où j’ai servi de cobaye pour une compagnie pharmaceutique. C’est l’histoire d’une fille qui, pour faire comme toutes les autres filles, a consulté un gynécologue afin de se faire prescrire cette petite pilule miracle, celle qui permettait d’avoir des rapports sexuels sans le risque gênant d’une grossesse encombrante.

Et voilà qu’on me prescrit une pilule de troisième génération, Yasmin, qui selon le médecin devant mon apparente inquiétude ne me causera aucun souci de santé à condition que je la prenne religieusement chaque matin. Une consultation de deux minutes et demie et je pars avec une prescription! Facile comme ça! C’est pas merveilleux, la vie moderne, rien qu’un peu?

La vérité, c’est que ce n’est pas si merveilleux que ça. Quelques jours plus tard, ayant commencé mon traitement, je commence à ressentir des douleurs allant du supportable au « j’ai tellement mal que je vomis ». Les jours passent et mes règles ne cessent pas. Deux semaines ensuite et je recontacte le gynéco qui me rassure : « Tu n’as pas à t’inquiéter, c’est ton corps qui se place, qui s’habitue au traitement hormonal. Tu ne dois pas cesser le traitement, tu verras, ça va s’arranger. »

Trois mois plus tard, j’ai toujours aussi mal – je n’en dors plus la nuit – et mes règles n’ont toujours pas cessé. Au bord de l’épuisement, de l’anémie, je déchire le petit papier avec le numéro du gynéco et je cesse mon traitement. Les maux de ventre et les règles auront duré au total cinq mois. Laissez-moi vous dire que j’ai eu le temps d’en perdre des affaires durant tout ce temps : cheveux, moral, entrain, santé, joie de vivre. Ça finit par passer et j’oublie l’affaire jusqu’à mon récent rendez-vous avec une autre gynécologue, cinq ans plus tard.

Celle-ci me prescrit un différent type d’anovulant; toujours de troisième génération, il s’agit du Nuvaring, un petit anneau transparent que l’on place dans le vagin et qui libère graduellement la progestérone et l’œstrogène, à petites doses. Deux semaines et ça va bien. Je ne le sens pas, mais je sais qu’il est là, et qu’il veille sur moi.

Adieu mes inquiétudes! Je vois devant moi s’étaler une liberté sexuelle que je peux pleinement assumer. Ha. Ha. Ha. Sauf que pendant le temps des fêtes, les douleurs recommencent. Adieu, veau, vache, cochon, couvée! Voilà même que la poule pond un œuf non fécondé : imaginez-vous l’équivalent d’une fausse couche qui dure trois semaines, pertes solides incluses.  Personne ne devrait voir ça. J’arrête le traitement puis, deux mois plus tard, j’en ressens les effets qui s’en vont doucement.

J’ai été un cobaye, vraiment? (*1)
Oui. Imaginez-vous donc que les risques vasculaires de l’étonorgestrel – l’hormone de 3e génération contenue dans le Nuvaring - n’ont JAMAIS été évalués! Le médecin qui prescrit le Nuvaring doit pourtant s’assurer que la patiente :

- a déjà utilisé une contraception hormonale pendant plus de deux ans sans incident – j’avais clairement indiqué à ce médecin les problèmes que j’avais eu avec Yasmin.
- n’a aucun risque d’incident vasculaire – cela n’a été qu’obscurément mentionné.
- insiste à utiliser ce genre de voie d’administration – par exemple, si je refusais la pilule car trop contraignante, ce qui n’a jamais été évoqué durant l’examen.
- est au courant des risques liés aux contraceptifs de troisième génération et de l’absence d’étude sur les risques du Nuvaring – avant de faire ce billet, j’ignorais même qu’il existait des générations d’anovulants. L’absence d’étude n’a pas non plus été citée durant l’examen d’à peine quelques minutes d’où je suis ressortie toute confiante avec un échantillon gratuit du dispositif en question!

Sans mentionner les risques de grossesse; la méthode étant nouvelle et demandant des évaluations, on ne sait pas non plus quels sont les risques d’échec liés au Nuvaring. Je ne sais pas pour vous, mais l’addition est selon moi assez facile à faire. Qu’est-ce qui a pu pousser un médecin à mettre un tel produit entre les mains d’une femme et ainsi mettre sa santé en danger?

Une confiance aveugle en la compagnie pharmaceutique? Un système de santé qui permet (et encourage!) les actes d’incompétence? Un plan marketing agressif des compagnies pharmaceutiques qui, pour gonfler leurs profits, ont introduit les contraceptif hormonaux de troisième génération supposément plus efficaces que ceux de seconde génération, donc, plus coûteux? (*2)

La France, d’ailleurs, cessera sous peu de rembourser les contraceptifs hormonaux de troisième génération et privilégiera d’autres méthodes de contraception, afin de tenter de limiter les effets pervers que ces médicaments peuvent avoir sur la santé des patientes. Il y a certes beaucoup de questions à se poser.

La fois où j’ai eu de la misère à gérer mon indignation
Pourquoi ne pas faire un billet qui enquêterait sur les effets pervers des contraceptifs hormonaux? Après tout, je sais ne pas être la seule à vivre de pareils ennuis et j’ai déjà lu sur un recours collectif contre Yaz (*3)– autre anovulant de troisième génération produit par la compagnie Bayer - chez nos voisins du Sud. Alors, pourquoi pas? J’ai donc fait un appel à toutes sur les réseaux sociaux afin de recueillir les témoignages de d’autres femmes qui, comme moi, ont été victime du marketing pharmaceutique.

La vérité, c’est que je ne m’attendais franchement pas à l’horreur des témoignages que j’ai reçus. Des histoires à crever le cœur. Une indignation et un dégoût difficiles à gérer. En voici quelques exemples : (*4)

Alice, 19 ans, Alesse 28 : Hospitalisation d’urgence, phlébite à la jambe. La veine cave de la cuisse gauche complètement bouchée par un caillot de sang, 8 jours à l’hôpital. Prenez-vous des anovulants? Oui. Arrêtez de les prendre, tout de suite. Bas de contention à vie (allô confort!), médication qui lui interdit l’alcool (imaginez-vous apprendre ça à 19 ans!) et impossibilité d’avoir des enfants, avant même de savoir si elle en voulait.

Julie, alors 21 ans, Minovral : Thrombose, douleurs, vomissements sur des mois, des dizaines de visites à l’hôpital… On craint un cancer des os, ou même le VIH; on n’a jamais su ce qu’elle avait vraiment, jusqu’à ce qu’on lui dise de changer complètement ses habitudes de vie et qu’elle cesse de prendre la pilule et là, guérison miraculeuse! (*5)

Ariane, 33 ans, Yasmin : Deux embolies pulmonaires massives. À un cheveu de la mort. Cela fait 14 mois et elle est toujours en arrêt de travail, avec des séquelles probablement permanentes.

Sophie, âge inconnu, Micronor puis Mirena (stérilet à dosage hormonal) : Règles continues pendant 7 mois (bonjour anémie!) puis, après la naissance de son fils, elle commence l’utilisation de Mirena, petit miracle de la médecine moderne : douleurs au col de l’utérus, saignements persistants, anémie, épuisement, rapports sexuels douloureux, le médecin refuse de lui enlever son stérilet jusqu’à ce qu’elle se retrouve aux urgences.

Marie, 25 ans, Nuvaring : Douleurs importante durant les rapports sexuels, règles constantes, double embolie pulmonaire.

Julie, début vingtaine, Diane 35 : AVC. Pas besoin d’en dire plus.

Et ce poison ne fait pas de victime QUE chez les femmes. Savez-vous quels sont les impacts environnementaux de la prise d’hormones artificielles? (*6) La grande partie des hormones que les patientes ingèrent – soit jusqu’à 80% - sont éliminés par l’urine, et donc, se retrouvent dans les stations d’épurations où elles ne seront pas traitées, où elles seront rejetées dans l’environnement par les cours d’eau, ou dans les champs agricoles par l’épandage des boues usées municipales… Imaginez l’effet que ça peut avoir sur la faune aquatique.

Nous assistons véritablement à une féminisation des brochets et autres amis nautiques. Et si ça affecte jusqu’aux poissons, imaginez l’effet que cela peut avoir sur l’ensemble des hommes et des femmes qui inévitablement entrent en contact avec les hormones qui se retrouveront forcément dans l’eau du robinet!

Oui, mais…
Oui, mais, certains diront, il n’en tient qu’à moi d’avoir un mode de vie responsable et de faire preuve de jugement dans ce genre de situation. Mais, qu’est-ce qu’un patient responsable?

La femme enceinte responsable, par exemple, ira religieusement à ses rendez-vous obstétriques tout le long de sa grossesse afin de s’assurer de la bonne santé de son enfant à naître. De même que le diabétique responsable prendra régulièrement ses lectures de glycémie et que l’obèse responsable suivra à la lettre l’avis de son médecin et appliquera sa diète au quotidien. Qu’en est-il de la femme désirant prendre la petite pilule miracle? (*7)

Elle se fiera bien entendu au bon jugement de son médecin. Il est entendu en société que nous sommes naturellement appelés à faire confiance au médecin. Après tout, c’est lui, le spécialiste, et c’est lui qui a la responsabilité de nous informer et de veiller à notre santé. Si le médecin nous dit : « ne vous inquiétez pas », pourquoi nous inquiéterions-nous?

Bon, maintenant, je fais quoi?
Je ne sais pas encore ce que je vais faire. Une chose est certaine, il est hors de question que je me contente d’un billet de blogue, puis que je laisse aller, les bras croisés. Je veux changer les choses. J’ai dû, en tant que femme, en tant que féministe, avaler ma grosse pilule d’humilité. Les lobbys féministes ont longtemps combattu – et avec raison! – pour le libre arbitre de la femme sur son propre corps et la pilule anticonceptionnelle est l’une des armes-clé pour ce combat.

Mais avons-nous réellement le libre arbitre sur notre corps, ou bien sont-ce les compagnies pharmaceutiques qui contrôlent notre désir d’une sexualité épanouie et sans contrainte, en se jouant de nous, leurs cobayes?

Oui, la libre contraception et le libre contrôle de son corps pour toutes, mais à quel prix?

*** Cette aventure ne fait que commencer. Pour envoyer vos témoignages : info.anovulants@gmail.com

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(*1) Lire pour plus d’approfondissement cet article du docteur Marc Zaffran au
http://www.martinwinckler.com/spip.php?article1114
(*2) Voir encore l’article du docteur Marc Zaffran sur la question
(*3) http://www.drugwatch.com/yaz/lawsuit.php
(*4) Tous les noms sont fictifs, les âges sont réels.
(*5) Julie utilise désormais un stérilet sans hormones qui ne lui apporte aucun inconfort et aucun symptôme gênant.
(*6) Pour plus d’informations:
http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/037/37099.htm
http://www.ledevoir.com/non-classe/47572/pollution-mutations-sexuelles-chez-les-poissons-du-saint-laurent
(*7) Voir l’article de Marc Zaffran: Qu’est-ce qu’un patient responsable?
http://www.martinwinckler.com/spip.php?article1068

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Long texte, désolée… pas capable de faire une histoire courte!

Pour celles qui disent « je prends la pilule depuis 5 ans et j’ai pas de problèmes » ou « y’a des effets mineurs mais tellement de bénéfices » je vous dis : 5 ans c’est une chose, 20 ou 40 ans dans votre santé en tant que femme c’en est une autre. Le bénéfice que vous voyez maintenant sera peut-être la cause de votre ménopause douloureuse, de votre endométriose, cancer ou de votre dépression plus tard. Vous ne le savez pas, alors vous ne pourrez juger que sur votre expérience totale, beaucoup plus tard dans votre vie.

De mon côté, j’ai 20 années « d’histoire de contraception » jusqu'à maintenant à vous raconter (et je ne suis pas au bout de mes peines). 20 ans, ça passe vite en maudit. De 16 à 26 ans, ma priorité c’était d’avoir des règles régulières, de ne pas tomber enceinte, et ne pas devoir trop y penser. Après 26 ans par contre, la game a changé.

J'ai 36 ans aujourd’hui. J'ai pris des hormones synthétiques tout ce temps (pilule Tri-cyclen de 16 à 24 ans environ et ensuite dépo-provéra pendant un an). La pilule m’allait bien (je croyais) mais le dépo, pas du tout. Quand j'ai arrêté tout ça, c'était comme si je venais de sortir du brouillard: j’étais soudainement une personne pleine de joie de vivre, moi qui me croyait une personne à tendance un peu déprimée (pas dépressive). Je me suis sentie stupide d'avoir vécu ceci pendant toutes ces années juste pour me faciliter la vie.

J'ai donc cherché une alternative, et je suis passée au stérilet de cuivre (donc sans hormones). Douleurs d’adaptation pendant 6 mois, puis rien pendant un an et demi après. Pendant les 6 premiers mois, j’ai eu ce qui semblait être des vaginites à répétition (alors que je n’en avais jamais eu avant) et malgré mes visites (à causes de la douleur ou durant visites annuelles), on m’a toujours dit « ben non, t’as rien» et on me traitait pour une vaginite. Tout est rentré dans l’ordre après que la douleur soit partie (sauf les menstruations abondantes) mais c’était une solution que je vantais quand même à mes amies « tsé, moi je ne touche plus aux hormones ».

Résultat? Après 2 ans de stérilet de cuivre, opération majeure car le stérilet (ou le doc l’ayant installé) avait perforé mon utérus qui s'est alors infecté (un SIP sans symptomes qui n’a été que détecté 2 ans plus tard). L’infection a causé kystes aux ovaires, tissu cicatriciel autour des intestins et bref, un cas que les médecins m'ont dit rarement plus grave en termes d’inflammation pelvienne. On m'a ensuite dit que mes trompes infectées me rendaient maintenant STÉRILE et que j'aurais toujours de la douleur au bas ventre. Quand t'es fin-vingtaine et que t'es stérile, le choix de partenaire de vie devient assez limité, car la majorité des gars (même si ils ne savent pas ce qu’ils veulent) veulent au moins avoir l'option d'avoir des enfants. Dure réalité.

Le comble dans tout ça, c’est qu’on m’avait bien confirmé que j’étais stérile, ce qui m’a occasionné quelques années plus tard une grossesse non désirée pour laquelle j’ai dû avoir un avortement. Pas drôle pantoute.

Graduellement depuis mon opération à 27 ans, des symptomes pré-menstruels, dont je n’ai jamais souffert avant, sont apparus de façon extrême, à un point tel que certains jours je ne pouvais aller travailler et que j’avais de la douleur physique à ne pas pouvoir sortir du lit. J'ai aussi commencé à souffrir de sueurs la nuit (devoir changer les draps 2 fois par nuit, c'est vraiment winner ça aussi avec un nouveau chum). Des migraines atroces. J'ai consulté des médecins à répétition, "ben non, tout est correct, tes tests hormonaux sont beaux". J'allais excessivement bien pendant presque tout mon cycle, et 4 jours par mois j'étais une vraie PSYCHOPATHE (je suis passée à deux doigts du suicide plusieurs fois, pourtant je n'avais aucune raison de le faire; d'ailleurs je vivais les meilleurs moments de ma vie donc ces pulsions étaient bien malgré moi). À rien y comprendre.

Heureusement, puisqu'il n'était plus question d'utiliser un stérilet ou la pilule après l’opération (bien que, dans un moment de désespoir j'ai essayé le Nuvaring et Yasmin, qui m'ont aussi « fucké » durant quelques mois), j’ai commencé un calendrier de mes menstruations, de mes symptomes et de mes humeurs. Ceci m'a permis de savoir ou j'en suis dans mon cycle, et c'était bien la preuve que mon problème était hormonal, que ce n'était pas moi qui était folle.

Malgré mes preuves à l’appui, les médecins voulaient quand même me prescrire des antidépresseurs tout le mois alors que je ne souffrais que quelques jours par mois; j’ai donc refusé d’en prendre. Ils n'avaient aucune autre alternative à me suggérer.

Devant l’attitude des médecins, j'ai décidé d'être mon propre docteur. J'ai lu tout ce que je pouvais en la matière sur le web et à m’informer sur des forums (je suis loin d'être médecin de profession). On m’a recommandé le livre du Dr John Lee « What Your Doctor May Not Tell You About Premenopause ». Ce livre, qui porte sur l’influence des xénoestrogènes (hormones synthétiques en tant que perturbateurs endocriniens) et non seulement la préménopause, m'a carrément SAUVÉ LA VIE.

Je souffrais d’un excès d’oestrogènes synthétiques (présents dans la pilule et autres médocs et produits chimiques) et d’une baisse de production de progestérone, liée à mes années de pilule ainsi qu’au stress. Selon le Dr. Lee, il n’est pas rare que les femmes subissent ces conséquences des années après avoir arrêté les hormones, mais à ce stade on n’y pense plus, et on se fait prescrire des antidépresseurs et on va consulter un psy (et nos chums disent de nous qu’on est folles car ils ne sont pas éduqués sur l’influence des hormones sur le cerveau et la santé mentale des femmes).

J’ai pris de la PROGESTERONE NATURELLE (pas de la progestine, c'est différent!) pour opposer l’excès d’œstrogène (naturelle – donc pas disponible chez le doc ni sur prescription puisque ça ne rapporte pas aux compagnies pharmaceutiques).

La souffrance que j'ai depuis des années (hormonale et suite à l’opération), a presque entièrement disparu. Je suis redevenue moi-même en à peine 3-4 mois. Je n'emploie plus de contraceptifs: je suis à l'écoute, je tiens mon calendrier et je ne prends pas de chances, je sais maintenant parfaitement quand mes menstruations vont arriver, chose impensable avant. Au lieu de me pousser à bout, je peux prendre ça « cool » quand je sais que je passe une période plus sensible (ovulation, spm). Bref, oui y'a des jours ou l'on s'abstient, ou on fait autre chose. Big deal! J'y ai presque laissé ma vie...

Pis le chum là-dedans? Mon copain, qui a toujours été sur le « pilote automatique » en sortant avec des filles qui prenaient la pilule (pas besoin de penser, c’était trop facile, il a même essayé de me convaincre de retenter l’expérience de la pilule car il était programmé à penser que c’est le seul moyen « sans tracas »), est maintenant mon plus grand allié. Nous sommes au diapason. Il me connait presque aussi bien que moi-même, s’informe ou j’en suis dans mon cycle, est capable de reconnaître mes jours de faiblesse quand j’en ai et est capable de me donner un break. Je crois que jamais je n’aurais pu avoir ce genre de complicité avec lui si j’avais été moi aussi sur le pilote automatique de la pilule ou autre.

J’ai appris que les moments qu’on dit « de faiblesse » d’une femme dans son mois (les émotions parfois à fleur de peau) sont une face essentielle des femmes, une période essentielle pour qu’elles s’écoutent, pensent et demeurent en ligne avec leurs objectifs dans la vie. J’ai des moments comme ça avec lesquels je vis très bien, et je n’ai plus de moments extrêmes qui menacent ma vie. Je crois être en équilibre (ou presque) pour le moment et sans penser que j’ai la science infuse, et en sachant que je devrai toujours m’adapter (il me reste encore à retomber enceinte, si c'est encore possible pour moi, et je ne sais pas quand ni comment se déroulera ma ménopause). Le pouvoir que j’exerce sur mon corps en le respectant aujourd’hui est bien plus grand que le pouvoir que je pensais avoir sur lui en essayant de le déjouer.

Réfléchissez: quand les médecins n'ont que 10 minutes pour vous voir, leur seul but est de vous rendre « fonctionnel(le) » dans la société et non de vous épauler dans votre quête de santé optimale.

SVP, pensez plus loin qu’aujourd’hui, aux répercussions que les hormones synthétiques et vos choix de contraception peuvent avoir sur votre santé, faites vos devoirs, fouillez sur internet, parlez-en à votre chum...

Si vous ne le faites pas pour vous-même, au moins faites-le pour les poissons à trois yeux…